När varje dag kan vara den sista
Den 27 mars var vi tillsammans med många andra på Dahlheimers hus och lyssnade på Anna Pella, mamma till Agnes som idag är 19,5 år.
Anna Pella är författare, journalist och föreläsare. Hon har nyligen kommit ut med boken Väntesorg som är en fristående uppföljare till När du ler stannar tiden där hon berättar om hur det är att bli förälder till ett barn med en svår hjärnskada.
Föreläsningen anordnades av Anhörigstödet i Förvaltningen för funktionsstöd i Göteborgs Stad tillsammans
med tre föreningar Anhörig Göteborg, RBU-Rörelsehindrade Barn och Ungdomar och FUB- Föreningen för
utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna.
Anna Pella tog oss med på en berörande resa om livskvalitet, förbjuden sorg, väntesorg, ovisshet!. Vi fick ta del av Annas och familjens känslor och tankar. Anna beskrev sorg, tacksamhet, melankoli som hon kände i parallella dimensioner.
När Agnes föddes saknade hon länken mellan höger och vänster hjärnhalva, fick andningsstopp flera gånger per dag och fick så småningom trakeotomi. Hon hade intellektuell funktionsnedsättning, ja allt blev som ett svart hål.
Men Anna beskrev också hur Agnes började ”förskola” vid fyra månaders ålder, log för första gången när hon var fem månader och hur hon så småningom blev storasyster till två småsyskon.
Hur målet för familjen blev att Agnes inte skulle ha ont, att hon skulle andas och att alla skulle vara tillsammans!
Nu har Agnes plats på boende varannan vecka. Nu är hon också tonåring med försämringar. Benskörhet, bakterier, koldioxid i lungorna.
Framtiden är svår. Agnes är en ny överlevare, förr levde dessa barn inte så länge. Hennes kropp är som en åttifemårings!
Anna hade många tankar inför framtiden. två av dessa var:
Ta vara på livet!
Vem blir jag sedan?
