Ännu ett år är snart till ända, ett år som kanske inneburit både glädje och sorg för dig och din närstående. Vi hoppas att du känt att vi kunnat stödja dig och ge dig en stunds avkoppling och att du fått tips om föreläsningar och aktiviteter som passat dig.
Styrelsen sänder dig varma tankar och hoppas att du får
En God Jul och Ett Gott Nytt År
Vi var ett gäng medlemmar som hörsammat inbjudan till årets sista medlemsmöte. Marianne hade som vanligt bullat upp med en god fika som fick inleda kvällen.
Till medlemsmötet hade vi bjudit in Renée Höglin, journalist och författare. Renée bor i Stockholm och är förälder till en 46-årig son med ryggmärgsbråck. Hennes föräldraskap tvingade henne att rita om livskartan till något helt annat än hon tänkt sig, men till slut blev det ändå ganska bra. Renée ville ha en dialog med oss och formulera hur vi bäst kan möta våra behov att föra talan för våra närstående och för oss själva. Vilka punkter kan vi sätta upp och hur kan vi peppa oss själv inför möten med beslutsfattare?
Renée lät oss fundera över ett antal frågor. Utifrån frågorna fick vi sedan handfasta, konkreta tips att tänka på inför möten med t ex vården. Renée var lyhörd och vi fick en bra och öppen dialog kring saker som kan vara svåra att ta sig igenom ensam. Vår dialog gav mersmak inför projektets fortsättning. Tack för att du delade med dig av dina erfarenheter och för att du också gav oss möjligheten att fortsätta samtalet via mejl! Renée Höglin: rhoglin03@gmail.com
Dialogen med Renée var ett första möte i Projekt Trialog, ett 3-årigt projekt som drivs av Bräcke Diakoni och som finansieras med medel från Allmänna Arvsfonden. Trialog står för samverkan mellan anhörig, närstående och vård/omsorg.
Anhörigföreningen Göteborg är en av projektets samarbetspartners. De andra är Nka – Nationellt kompetenscentrum anhöriga, NSPHiG – Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa i Göteborg samt Studieförbundet Vuxenskolan.
Vi var några medlemmar som deltog i konferensen ”Om att vara anhörig till någon med funktionsnedsättning” i Dalheimers hus den 23 november. Det var fjärde året som konferensen ägde rum och årets arrangörer var Funktionsrätt VG, Huntingtons; FUB Västra Götaland, Nka, Studieförbundet Vuxenskolan och ABF. Vi hade ett bokbord där vi presenterade föreningen.
Elaine Johansson, ordförande Funktionsrätt Västra Götaland och FUB Västra Götaland
inledde. Elaine har en 48-årig dotter som har funktionsnedsättning sedan födseln. Dottern bor sedan 24 år i ett kollektiv som Elaine driver.
Elaine talade om olika krisfaser som hon haft som mamma, t ex efter 7 år (skolstart), efter 17 år (jag orkar inte), efter 27år (flytta hemifrån) och vid 39 år (vad händer när jag inte finns…) Mycket tänkvärt, Elaine hoppades att forskare ska vidimera hennes ”krisfaser”.
Sedan lyssnade vi på Margareta Persson – ”Synen på personer med funktionsnedsättning” Den har inte varit ett
enda långt framåtskridande utan har varierat upp och ned under tidens gång. Det har dock alltid funnits en nedvärderande grundsyn, sade Margareta som är fd Ordförande i HSO (numera Funktionsrätt) och tidigare socialdemokratisk riksdagsledamot. Hon föreläste utifrån sin bok ”Gamla synsätt spökar än – funktionshinder genom tiderna”. Margareta gav bra exempel på hur synen på funktionshinder skiftat genom åren. Man kunde t e x höra om ”trollunge”, att trollen hade bytt bort det riktiga barnet och ”Dig har jag fått för mina synder”. I början av 1800-talet kom Manillaskolan, en skola för döva och blinda, men i början av 1900-talet mörknade det och nazisternas utrotning började med utrotning av personer med funktionsnedsättning. Så sent som 1962 ”gömde” man barn på Vipeholmsanstalten i Lund. Det kan man läsa om i Maj Gull Axelssons bok ”Ditt liv och mitt”.
Så har inställningen skiftat fram till våra dagar. Margareta avslutade med att säga: ”Vi går mot sämre tider men det är påverkbart”!
Efter bensträckare var det dags för rubriken ”Att leva med och förlora en nära anhörig med kronisk och långvarig sjukdom”. Vi mötte personer som blivit förälder till sin förälder och personer som långsamt förlorar sin partner genom Huntingtons sjukdom. 800-1 000 personer har sjukdomen som debuterar vid 30-50 år, den är till 50%ärftlig. Vi mötte Anne Magnusson som mycket berörande berättade om sin pappa som fått sjukdomen när hon var åtta år. Hon fick inget veta förrän hon fyllde tolv. Hon kände stor skuld och skam. Anne hade fått stort stöd i föreningens verksamhet. Även Katarina Holmström vittnade om det stöd hon fått när hennes mamma var sjuk.
Mirja Välipakka från Anhörigstöd i Centrum talade om vilket stöd man som anhörig kan få, det är en rättighet som säkert inte alla känner till.
Efter en fantastisk fisklunch mötte vi Katarina Lustig som tagit sig till Göteborg ända från Piteå. Hon talade under rubriken ”När livet tar en annan väg. Att vara förälder och ställas inför en annan framtid än den man tänkt sig!” Hon berättade om sin dotter Daniela som adopterades från Colombia, en framåt tjej som från fyra års ålder drabbades av fyra hjärnblödningar tills kroppen inte orkade mer.
Sist mötte vi Thomas Bech vars son föddes med förkrympt vänsterhand, och Karin Lega, mamma till David Lega. Hon var 16 år när David föddes och kände sig inte sedd. Karin utbildade sig till barnpsykolog. Hon sa: ”Civilsamhället är som en bro över helvetesgapet. Ge det bästa du kan, kärlek, krav, stöd och beröm!
Dagens sista punkt var ”Praktiska råd och tips hur kan vi coacha oss själva” med Åsa Firth. Åsa berättade om sina svårigheter med mamma och två systrar som gått bort i hjärntumör och hur detta lett henne fram till hennes arbete som coach och terapeut. Vi fick handfasta råd om hur vi hindrar stress att ta överhanden över våra liv.
Så var en givande dag slut och vi gick ut i fredagseftermiddagens vimmel.
Det slog mig då att alla dessa ”drabbade” anhöriga hade funnit sin väg och att de t o m kunde se något positivt i det liv som blev!
Den 26 oktober hade Bräcke Diakoni som ett led i projekt Vuxensyskon, ordnat en konferens på Stadsmuséet i Göteborg. En av våra medlemmar var där. Så här beskriver hon dagen:
Som medlem i Anhörigföreningen Göteborg fick jag möjlighet att gå på konferensen Vuxensyskon den 26 oktober.
En fantastisk, innehållsrik dag, med ett väl sammansatt program med forskaren Ritva Gough, Nka, författaren Frida Blomgren med egen erfarenhet som syskon, Micke, Rebecca och Janne gestaltade syskonerfarenheter i en intensiv och stark teaterföreställning och prästen, psykoterapeuten och författaren Göran Larsson talade om skam och skuld.
Hörsalen i Göteborgs stadsmuseum var fylld och Bräcke Diakoni hade varit förutseende och fyllt en stor skål med paket av pappersnäsdukar. Det var behövligt för det var en känslomässig stark och omtumlande upplevelse. Hela dagen genomsyrades av en omtänksamhet och omsorg från arrangörerna som gjorde gott och som jag önskar att flera anhöriga skulle få njuta av.
Många anhörigkonsulenter från Göteborgs stad var där och man kunde bara önska att en sådan berörande konferens också skulle nå politiker och tjänstemän i beslutande position. / AS
I tisdags var Anhörigföreningen Göteborg inbjudna av IF Metall till att medverka på en utbildning för fackliga förtroendemän (och kvinnor). Rubriken på utbildningen var ”På tal om det som inte syns”och den handlade bland annat om psykisk ohälsa och dess konsekvenser. Deltagarna ville lära sig mer om vilket stöd som anhöriga har rätt till och vilket stöd anhöriga kan få.
Från föreningens sida tog vi tillfället i akt att ta med oss anhörigkonsulenterna Eva Gabrielsson och Sara Berlin från Östra Göteborg. De startade dagen med att berätta om sin roll, vad de har att erbjuda och inte minst vilket ansvar och vilka skyldigheter kommunen har att erbjuda som stöd för anhöriga.
Förmiddagen avslutades med att Lena beskrev sin roll som anhörig och hur det påverkat henne. Hon presenterade föreningen och hur det kom sig att hon tillsammans med andra startade föreningen 2012.
Helt klart väckte ämnet ”anhörig” stort intresse. Deltagarna visade ett stort engagemang och frågorna var många. För de flesta av deltagarna var det helt nytt att det överhuvudtaget finns ett stöd för anhöriga. Alla var överens om att det finns ett stort behov av att sprida kunskapen vidare om att ”vi på Anhörigstöd” och Anhörigföreningen finns för dig!
Annika
Några artiklar i Nyhetsbrevet:
Anhöriga möter många situationer som är nya för oss, där vi saknar både kunskap och erfarenhet. Vi får sätta oss in i regelverk, verksamheter som är nya för oss, möta nya professioner, allt för att våra närstående ska ha det så bra som möjligt. Vi lär oss mycket på vägen.
Det finns dock en situation som många av oss möter ganska oförberedda, då en närstående går bort. Vi har ofta varit upptagna av vardagen och när livet börjar närma sig sitt slut eller då det händer hastigt, är vi ofta okunniga om vad som ska hända, vart vi ska vända oss och kanske också – hur vi vill att det ska vara, vilka möjligheter som finns. Våra erfarenheter av begravningar är kanske begränsade eller ligger långt tillbaka i tiden.
Anhörigföreningen bjöd därför in Susanne Tornestig, begravningsentreprenör hos Gillis Edman, för att hon skulle få berätta om sitt arbete och för att vi skulle få tillfälle att ställa frågor.
Susanne tycker mycket om sitt arbete, hon uppskattar mötet mellan människor och tycker om att få vara en del av tack och avsked som en begravning ska vara. Alla ska få vara som de är, hennes uppgift är att vägleda och göra akten till ett personligt och fint minne mitt i sorgen. Likabehandling är viktigt, Gillis Edmans begravningsbyrå är t ex HBTQ-certifierade.
Susanne ledde oss genom ett antal punkter:
Vem bestämmer när någon avlidit? Oftast barn, make/maka, sambo… Susanne berättade vad som händer om någon dör på sjukhus resp hemma, vad man som anhörig kan och får göra. Hon talade om mötet på begravningsbyrån, alla praktiska detaljer kring kista, urna, val av olika slag, annons, minnesstund, kyrklig/borgerlig begravning, blommor, kort mm. Kanske kan man inte ta alla beslut på en gång, då blir det flera möten på begravningsbyrån.
Vi gick igenom skillnaden mellan präst och officiant, jordbegravning och kremering, askgravlund och minneslund och om gravsättning i havet.
Så pratade vi om bouppteckning som måste ske inom tre månader, försäkringsscanning och vad som händer om inga anhöriga finns.
Till sist rekommenderade Susanne oss att fylla i Livsarkivet där man bl a berättar hur man vill ha sin begravning utformad och var ens juridiska handlingar finns förvarade och att se till att göra en Framtidsfullmakt som är en fullmakt där man talar om för anhöriga hur man vill ha det när man inte längre klarar sina egna angelägenheter pga sjukdom.
Under föredraget och vid fikat fick vi ställa personliga frågor till Susanne.
Tack till dig Susanne!
Enligt ditt önskemål har vi satt in pengar på Räddningsmissionens gåvokonto!
De flesta begravningsbyråer har fin information om hur man gör när någon går bort.
Konferens Vuxensyskon
Att ha en bror eller syster med funktionsnedsättning eller sjukdom påverkar upp-
växten, men även vuxenlivet. Det finns tankar och känslor som inte alltid är så lätta att prata om. Projekt Vuxensyskon vill ändra på det! Dagen fylls av berättelser från
syskon själva, föreläsningar och den specialskrivna teaterpjäsen Skuggsyskon!
I samarbete med: Autism- & Aspergerförbundet, Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar i Göteborg med omnejd, Studieförbundet Vuxenskolan, Nationellt kompetenscenter anhöriga.
Konferensen kostar 450 kronor och då ingår lunch och fika. Vill du delta?
Vi står för kostnaden mot att du berättar eller skriver om din upplevelse av konferensen! Hör av dig per mejl info@anhoriggbg.se eller telefon 0735-28 98 28 till Anhörigföreningen senast den 19 oktober!
Har du frågor är du välkommen att kontakta Rakel Lornér, projektledare Projekt Vuxensyskon 0765-032767, rakel.lorner@brackediakoni.se www.brackediakoni.se/vuxensyskon
Afterwork! Direkt efter konferensen finns möjlighet för alla vuxensyskon att mötas på afterwork! Intresserad? Kontakta Rakel senast 19/10 så bokar vi bord på något trevligt ställe. Var och en betalar för sig.
Den röda mattan var på plats, marschallerna lyste upp trappan till entrén till Brewhouse där kvällens event ”Vägra skuld” strax skulle gå av stapeln. Innanför dörrarna minglade en påfallande ung publik förväntansfullt i väntan på att få ta plats i salongen.
Lina Persson, en av Anhörigföreningens medlemmar, är den som tagit initiativ till kvällens event. Hon har använt sig av det som är hennes profession, hon har skapat en föreställning tillsammans med sin syster. Fokus är systerns psykiska ohälsa och Linas upplevelse av maktlöshet och skuld.
Föreställningen heter ”Inte ens doften av fuktig asfalt skulle få mig att känna något just nu”
Föreställningen utspelar sig både på sjukhus och i vardagslivet och beskriver den intensivt nära relation som systrarna haft ända sedan de var små och hur svårt det är för Lina att kunna ta ett steg tillbaka och sätta sitt eget liv i första rummet, något som alltför många anhöriga känner väl igen.
Det är en dramatisk och känslosam föreställning och man kommer de båda systrarna nära inpå livet. Och det är inte utan att man undrar hur det på sikt ska gå för Lina och om hennes omsorg om sin syster ska kunna kommer att ge henne litet mer utrymme till eget liv, utan att känna skuld och ansvar.
Tommy Ivarsson, som var moderator för kvällen, var påtagligt tagen av föreställningen, och kunde relatera till mycket av det som togs upp. Han har egna erfarenheter av anhörigskap, maktlöshet och skuld, genom sin son Jonatan som i 15 år väntade på att fä nya lungor, men som inte fick några, utan gick bort mitt i sina ungdomsår.
Tommy ledde ett samtal med vår medlem Lena Hultén och Tina Hermansson, anhörigkonsulent i Centrum, där båda kunde känna igen mycket av det Lina beskriver. Att det tar så lång tid att inse att man kanske anstränger sig för mycket, att det kanske är bra att ta ett steg tillbaka, att man behöver vara lyhörd för sin närståendes behov och respektera deras gränser.
Maria Tell från Maskrosbarn, fortsatte kvällen med att berätta sin historia om ensamhet, skam, sorg och utsatthet i en familj där båda de vuxna har missbruksproblem och inte sätter sina barn i första rummet. Om hur man står ut, inte vågar berätta för någon hur man har det, kanske förrän man är vuxen.
Kvällen avslutades med ett panelsamtal som var ett av de bästa vi varit med om. Tommy ledde samtalet och Lina Persson, Lina Brustad, kanslichef på Anhörigas Riksförbund, Tobias Jansson, socionom, anhörig och vän till Lina samt Linas syster Susanna Persdotter deltog. Så många kloka ord kring att vara anhörig! Susannas ord ”Och du Lina, kom inte med en korg med muffins”… fastnade hos mig. Susanna menade att överdriven omsorg känns jobbig för den som är sjuk. Tänkvärt.
Vi avslutade kvällen med att skriftligt besvara Linas fråga vad kvällen gett oss, sen gick vi ut i höstkvällen uppfyllda av det fina vi varit med om. Tack Lina för att du vågade!
6 oktober är traditionellt den nationella anhörigdagen, då anhöriga runt om i Sverige ställer sig på gator och torg och delger sina historier och sprider information om hur man kan få stöd.
I Göteborg anordnas dagen av kommunens Anhörigstöd och i år hade man valt att, tillsammans med Bräcke Diakoni Nationellt kompetenscenter anhöriga (NKA) och Anhörigföreningen, stå på Nordstadstorget.
Representanter för de olika verksamheterna stod i gröna jackor med tryck, spridda på torget. Alla bord var välförsedda med informationsmaterial och det fanns en soffa och stolar att sitta i för den som ville ha ett längre samtal eller bara ville vila benen en stund.
Inledningsvis strömmade människor med beslutsamma miner på väg mot sina mål. De flesta hade annat att tänka på men allteftersom dagen framskred blev tempot litet lugnare och det blev lättare att ta kontakt och erbjuda information.
Vi hade nog alla vårt eget sätt att närma oss människorna men ofta visade det sig att det visst fanns ett anhörigskap hos den man mötte. Många kände inte till de stödjande verksamheter som finns och många hade behov av att lätta sitt hjärta.
Fina samtal och tankar som förhoppningsvis ger ökad kunskap om att hjälp och stöd finns att få! Och en och annan ny medlem i föreningen….
