Nr 8 av Nka:s nyhetsbrev ute nu!

Här kan du läsa senaste numret av Nationellt kompetenscentrum anhörigas nyhetsbrev!

Läs senaste nytt!

Nationella anhörigdagen 2017

Det har blivit tradition att besöka Stadsbiblioteket den 6 oktober för att fylla på med kunskaper och berättelser. Då anordnar Göteborgs Anhörigstöd seminarier med anledning av Nationella Anhörigdagen.

I år presenterades programmet av Ann Malmsten och Monica Albinsson, båda anhörigkonsulenter.

Kristina Palmgren, liberal kommunpolitiker, inledde med att tala om den ofta komplexa situationen att vara anhörig – att vara stolt över att kunna hjälpa men samtidigt sorgsen, ensam och trött. Hur hanterar man en helt ny situation, vad svarar man på den till synes enkla frågan: ”Hej, hur är det?”

Kristina uttryckte stolthet över stadens anhörigstöd och det arbete de utför och uppmanade alla anhöriga att ta emot det stöd som ges – tveka inte!

Eva Ottosson, anhörig till Micke som drabbades av demenssjukdom när han var 35 år, talade på temat ”När tiden är begränsad”.

Micke upptäckte själv att något inte längre stämde för honom. ”Något är fel i min kropp” sa han. Det var inledningen till en ganska lång utredning som resulterade i en demensdiagnos. Då de kom till Minnesmottagningen ett år innan diagnosen fastställdes fick de höra – var glad att det inte är en demenssjukdom, då hade ni haft 25 år av elände framför er…

Deras son var 3 år, de var mitt i livet och allt kastades omkull för hela familjen.  Micke hade problem med närminnet, han blev sjukskriven och försämrades långsamt. De gjorde allt praktiskt som behövdes – skrev testamente, fullmakter, huset överfördes till Eva, de fyllde i Vita arkivet.

Så småningom kände Micke att han inte ville vara ensam hemma, då Eva var på jobbet. Det var för mycket ansvar för honom. Första ansökan om telefonservice hos hemtjänsten fick avslag, men överklagan resulterade i bifall, 3,5 år senare.

För Eva innebar den nya situation ett starkt stresspåslag, hon fick utslag och hög puls. Når Micke gick i dagverksamhet gjorde hon allt som hon inte hann med när Micke var hemma, allt för att kunna underlätta för när Micke kom hem. Hon gjorde inget för sig själv. Det innebar så stor press för Eva att Micke till slut fattade beslutet att flytta till särskilt boende. I början besökte Eva Micke som hans fru. Det var mycket tungt och svårt, Micke var mycket sjuk. Det kändes som att gå sönder, varje gång. Nu kan hon komma dit som hans allra bästa vän och det känns lättare.

Eva och Micke har varit mycket öppna med hur deras liv har blivit. Det har hänt att Eva tvekat om det är rätt att berätta så mycket. ”Mitt liv får mening om du berättar om mig” säger Micke då.

Evas råd till andra anhöriga:

  • Jag ska vara nr 1 i mitt liv.
  • Jag ska hitta möjligheter att pysa ut, hitta platsen där jag kan göra det.
  • Prata om sjukdomen, med barnen, vännerna. ”Pappa har en tjuv i hjärnan som själ pusselbitar” förklarar Eva för sonen.

eva.ottosson@hotmail.se    Eva&mickeottosson.se

 

Henrik Zetterberg, forskare vid Minnesmottagningen SU, talade huvudsakligen om Alzheimers sjukdom – bakgrund, symtom och symtomlindrande läkemedel samt aktuell forskning.

För några år sedan talade man mycket om ”bromsmediciner” och begreppet används fortfarande. Men sanningen är att det för närvarande inte finns några läkemedel som bromsar upp plackbildning och nystan som uppstår vid Alzheimers sjukdom. Man kan dock få mycket bra resultat av behandling med symtomlindrande läkemedel som t ex Exelon. Den forskning som pågår för närvarande kan ge resultat tidigast 2019, eftersom man måste gå i genom tre stadier innan en studie anses helt genomförd.

Ett problem inom forskningen är att man ännu inte känner till vad som orsakar att placket att börja klibba ihop sig mer än vanligt, vilket medför att man inte har en väg att inrikta forskningen på, utan ännu så länge söker på bred front.

Kan man påverka risken att få Alzheimer? Man läser ju i olika tidningar, tips om levnadsvanor som kan öka/minska risken att få en demenssjukdom. Enligt en kollega till Henrik finns bara två sätt att undvika demenssjukdom: Att välja sina föräldrar och att dö ung.

Det finns med andra ord ännu inga andra säkra strategier för att undvika demenssjukdom än de som gäller för livet i allmänhet – rök mindre, motionera, ät bra mat och drick inte alltför mycket alkohol!

Därmed var en berörande och inspirerande eftermiddag slut och vi gick vidare ut i våra liv, berikade med känslor, insikt och kunskap.

 

Eva Ottosson och Henrik Zetterberg (i skägg)

 

Göteborgs stads anhörigkonsulenter

Göteborgs kommun har, i sina stadsdelar, anhörigkonsulenter vars uppgift är att ge stöd till anhöriga.

Här finner du kontaktuppgifter till anhörigkonsulenterna. Du hittar även information på Göteborgs kommun och under Aktiviteter på denna hemsida finner du aktiviteter som anhörigkonsulenterna erbjuder.

anhörigkonsulenter 2017

Nyhetsbrev från Bräcke Diakoni

Hela nyhetsbrev handlar om Bräcke Diakonis nya projekt, Vuxensyskonprojektet, ett mycket viktigt projekt!

Du har möjlighet att vara med!

Läs hela nyhetsbrevet här

 

Höstens föreläsningar och utbildningar i stadens Anhörigstöd

Kommunens Anhörigstöd har mycket att erbjuda sina anhöriga – här nedan finner du höstens program för föreläsningar i samtliga stadsdelar! I regel är föreläsningarna gratis, ibland ska man anmäla i förväg att man vill komma – det finns så mycket att välja på!

Här finner du schemat för höstens föreläsningar och utbildningar

 

NSPH Nyhetsbrev Nr 8 2017

Ur innehållet:

  • Anhörigstöd på agendan 20 oktober, inspirationsdag som vänder sig till personal och chefer som möter anhöriga, utbildningsansvariga inom vård och omsorg samt brukar-
    organisationer.
  • Erik har detaljstuderat ”sanktionerat motstånd”. Hur brukarinflytande fungerar i praktiken, när de utmålade visionerna ska omsättas i konkreta åtgärder.
  • Brukarrevisorer sökes – ny utbildning i höst. Brukarrevisionsprojekt erbjuder gratis utbildning och söker dig som har egen erfarenhet av psykisk ohälsa eller är anhörig.

 

Läs nyhetsbrevet här!

 

 

 

HSO:s Nyhetsbrev nr 4 är här

I detta nummer av HSO Göteborgs nyhetsbrev fokuserar man på Brukarstödcentrums verksamhet.

  • Brukarstödcentrum erbjuder kostnadsfri rådgivning i funktionshinderfrågor för personer som bor i Göteborg. Kontakt: tel. 031-24 03 18 eller mail brukarstod@gbg.hso.se.
  • Läs om Fredrik och Emelie som läser juristprogrammet på Göteborgs universitet och praktiserar hösten 2017 på Brukarstödcentrum.
  • Det finns fortfarande platser kvar på den kostnadsfria studiecirkeln om hur sociala medier som Facebook, Twitter och LinkedIn kan användas i föreningsarbetet. Inga förkunskaper krävs! Start 16 oktober kl. 17.00, HSO:s kansli, Dalheimers hus. Målgrupp: Medlemmar i HSO Göteborgs medlemsföreningar
    Anmälan  till info@gbg.hso.se senast den 6 oktober.

 

Läs nyhetsbrevet här!

 

 

Projekt vuxensyskon – projektet som vill lyfta en dold grupp av anhöriga

Projekt vuxensyskon är ett nytt projekt som drivs av Bräcke diakoni. Målet? Att uppmärksamma vuxna syskon till personer med funktionsnedsättning eller långvarig sjukdom. En anhöriggrupp som sällan syns i den offentliga debatten.

Att ha en bror eller syster med en sjukdom eller funktionsnedsättning är ett särskilt syskonskap med speciella förutsättningar och konsekvenser. Idag finns det en del stödgrupper och aktiviteter för barn i liknande situation. Men så har det inte alltid sett ut och ibland kan stödet behövas som bäst när man har blivit vuxen.

Kom och hör mer om bakgrund och själva idén med projektet.

När: Onsdagen den 4/10 kl 16.00-17.00
Var: Adress: Första Långgatan 17 B
Hur: Seminariet är helt kostnadsfritt. Anmäl deltagande till sara.nordenfelt@brackediakoni.se

I anslutning till Arenan finns Kök:17, där du kan köpa dig kaffe med tilltugg.

Om projektet…
Projektet kommer att pågå under tre år och är möjligt tack vare medel från Arvsfonden.Många vuxna syskon har upplevt en barndom där föräldrarnas tid och engagemang, av naturliga skäl, har ägnats åt praktiska och medicinska frågor som inte kan väljas bort. Kärleken till brodern eller systern, med funktionsnedsättning/sjukdom, kan hamna i konflikt med svartsjuka och avund, känslor som inte alltid är så lätta att prata om. För en del syskon kan tankarna mer handla om framtiden. Hur det kommer att bli när föräldrarna inte längre är med?

Inom ramen för projektet kommer bland annat samtalsgrupper, studiecirklar, hemsida och utbildningskonferenser att genomföras. En stor satsning kommer vara framställningen av en teaterpjäs.

Samarbetspartners i projektet är RBU i Göteborg med omnejd, FUB riks, Autism & Aspergerförbundet, Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Studieförbundet Vuxenskolan.

Parets gemensamma framtid gick förlorad

De hade planerat att köpa husbil och resa runt i Europa – de hade drömmar och planer. Men när Bibi Langs make Malcolm diagnostiserades med Alzheimers sjukdom gick den gemensamma framtiden förlorad.

Han säger inte längre hennes namn. Men hon märker att han blir glad när hon kommer på besök.

– Jag ser mycket av honom fortfarande, säger Bibi Lang dröjande. Malcolm är sig lik. Han skrattar på de vanliga ställena. Förutom att han inte kommunicerar så är han sig lik. Det kommer att bli tufft när han inte längre är det. Den dagen han inte längre känner igen mig. Jag har tänkt på det… Då kommer han att vara förlorad.

Vid matsalsbordet i huset Bibi och maken Malcolm köpte för 25 år sedan berättar Bibi om hur livet förändrades när Malcolm, bara 64 år gammal, diagnostiserades med Alzheimers sjukdom. Nu bor Bibi ensam då Malcolm för drygt tre år sedan flyttade till ett äldreboende.

– Det var en svår period, säger Bibi när hon tänker tillbaka. Att lämna ifrån sig sin närmsta till andra och känna sig trygg med det, det är komplicerat. Det tror jag att många anhöriga känner.

Malcolm fick sin diagnos 2008 efter att han själv känt att något inte var som det skulle. Även Bibi hade lagt märke till små saker som kändes egendomliga.

– En jul bad vår granne Malcolm att vara tomte. Jag tyckte att det kändes konstigt att Malcolm blev så ställd. Han som alltid haft lätt för att framträda inför publik och tyckt att det varit roligt att föreläsa. Han visste inte vad han skulle göra och blev tafatt på ett sätt som kändes ovanligt. Han började få svårt att uttrycka sig och blev arg på folk.

Efter diagnosen slutade Malcolm så småningom arbeta och efter en tid blev han erbjuden dagverksamhet för människor med demenssjukdomar.

– Det var väldigt bra för Malcolm, säger Bibi med ett leende. De såg också på mig när jag behövde mer avlastning och ringde då biståndshandläggaren.

Bibi ler återigen när hon berättar att Malcolm under den här tiden började teckna.

– När jag kom hem en dag hade han tejpat papper över hela golvet. Han ritade och ritade. På dagverksamheten ordnade de så att han fick ett eget skrivbord. Det tyckte jag var väldigt fint. Nu kan han inte hålla en penna. Han förstår inte vad han ska göra. Men vi brukar lyssna på musik, promenera och fika.

Bibi berättar om hur de, innan Malcolm blev sjuk, tyckte om att resa tillsammans samtidigt som de också gillade att vara hemma.

– Vi höll på med huset, Malcolm var väldigt praktisk. Vi lyssnade på musik, gick på bio och nycirkus. Malcolm var rolig och påhittig. Han har en personlighet som är lätt att tycka om. Han studerade franska också och läste alla Tintinböcker på franska.

Bibi tystnar en stund men fortsätter snart:

– Det är sorgligt att tänka tillbaka, det är det.

Hon funderar lite innan hon lägger till:

– Det är en egendomlig situation. I början träffade jag en kurator som sa ”Nu kommer det bli så att ni lever parallella liv”. Och det är precis så det blir.

Något som dock hjälpt Bibi mycket är de anhöriggrupper hon deltagit i – först på Minnesmottagningen och därefter på Anhörigcenter i Frölunda.

– Det känns bra att få möjlighet att berätta om hur man har det för andra som har varit på samma ställe, konstaterar Bibi. Det är väldigt läkande.

Bibi har även hållit i egna grupper i den anhörigförenig där hon är aktiv och hon föreläser tillsammans med anhörigkonsulenten.

– Jag minns nu vilken lättnad det var att få prata med de andra i den där första anhöriggruppen, fortsätter Bibi. Det var en sådan befrielse. De förstod precis hur arg och ledsen man kan bli. Den förståelsen kan man inte riktigt få från andra.

Bibi fingrar på sin Muminmugg, tar en klunk kaffe och berättar därefter att hon valde att gå i pension ett år i förtid.

– Framför allt för att jag visste att den här sjukdomen bara går åt ett håll. Kanske skulle vi hinna göra något av det vi tänkt oss. Köpa husbil och åka runt i Europa. Men det var redan för sent då. Sådant som jag trodde att Malcolm skulle tycka var roligt blev orosmoment för honom.

Den sista tiden hemma i huset utvecklade Malcolm även paranoia gällande en bekant.

– Malcolm fick för sig att den här personen flyttat in i vår källare, så han vandrade runt och öppnade dörren till källaren. Sedan verkade det som om personen fanns ute i trädgården, för Malcolm började gå ut. Ibland kom han inte tillbaka in och någon gång fick jag ringa polisen.

I dag känner sig Bibi tillfreds med att Malcolm bor på äldreboendet.

– De som arbetar där är oerhört snälla och de tycker om Malcolm. I början var det svårt, men nu när jag tittar på min man så ser jag att han har det nog ändå rätt bra där.

Anhörigkurs: När jag inte längre är med

FÖRKUNSKAPSKRAV:
Inga förkunskaper krävs.

KURSLITTERATUR:
Studiecirkelmaterial ”När jag inte längre är med – förberedelser och funderingar inför framtiden”.

KURSLEDARE:
Britt Grenholm, pensionerad anhörigkonsulent och stödmedlem i Anhörigföreningen Göteborg. Britt har tidigare haft liknande grupper.

BRA ATT VETA:
Inför kursstart skickas en kallelse/faktura. Har du angett mejladress skickas kallelse/fakturan på mejl, annars kommer den med vanlig post.

För mer information: Madeleine Käll
Tel: 031-707 18 22
Mail: madeleine.kall@sv.se