När varje dag kan vara den sista
Den 27 mars var vi tillsammans med många andra på Dahlheimers hus och lyssnade på Anna Pella, mamma till Agnes som idag är 19,5 år.
Anna Pella är författare, journalist och föreläsare. Hon har nyligen kommit ut med boken Väntesorg som är en fristående uppföljare till När du ler stannar tiden där hon berättar om hur det är att bli förälder till ett barn med en svår hjärnskada.
Föreläsningen anordnades av Anhörigstödet i Förvaltningen för funktionsstöd i Göteborgs Stad tillsammans
med tre föreningar Anhörig Göteborg, RBU-Rörelsehindrade Barn och Ungdomar och FUB- Föreningen för
utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna.
Anna Pella tog oss med på en berörande resa om livskvalitet, förbjuden sorg, väntesorg, ovisshet!. Vi fick ta del av Annas och familjens känslor och tankar. Anna beskrev sorg, tacksamhet, melankoli som hon kände i parallella dimensioner.
När Agnes föddes saknade hon länken mellan höger och vänster hjärnhalva, fick andningsstopp flera gånger per dag och fick så småningom trakeotomi. Hon hade intellektuell funktionsnedsättning, ja allt blev som ett svart hål.
Men Anna beskrev också hur Agnes började ”förskola” vid fyra månaders ålder, log för första gången när hon var fem månader och hur hon så småningom blev storasyster till två småsyskon.
Hur målet för familjen blev att Agnes inte skulle ha ont, att hon skulle andas och att alla skulle vara tillsammans!
Nu har Agnes plats på boende varannan vecka. Nu är hon också tonåring med försämringar. Benskörhet, bakterier, koldioxid i lungorna.
Framtiden är svår. Agnes är en ny överlevare, förr levde dessa barn inte så länge. Hennes kropp är som en åttifemårings!
Anna hade många tankar inför framtiden. två av dessa var:
Ta vara på livet!
Vem blir jag sedan?
Nka:s Nyhetsbrev nr 2
Som vanligt intressant!
Här några rubriker
- Två nya projekt ska stärka stödet till barn som anhöriga
- Vad händer när orken inte räcker?
- Anhöriga sökes för intervjuer till forskningsprojekt
Här kan du läsa hela nyhetsbrevet!
Nka:s nyhetsbrev nummer 1 2023
Några rubriker
- Dubbel press på yrkesverksamma anhörigvårdare
- Högaktuell forskning med anhörigas behov i centrum
- Föreläsning: Vuxensyskon är också anhöriga
- Konferens: Anhörig i nöd och lust
Här kan du läsa hela nyhetsbrevet
God Jul och Gott Nytt År
Vi önskar alla våra medlemmar En God Jul och Ett Gott Nytt År!
Julfest med Jenny Nyström
Den 6 december var det dags för Anhörig Göteborgs julfest. Vi var ett tjugotal personer som träffades på Dalheimers hus. Vi började kvällen i matsalen på andra våningen med en jättegod jullandgång. Där fanns allt som hör julen till! Mumsmums!
Mätta och belåtna gick vi ner en våning, där väntade kaffe, pepparkakor, choklad och skumtomtar! Men det bästa av allt, där väntade Brittmo Bernhardsson. Hon berättade om konstnären Jenny Nyström, hennes uppväxt och hennes liv och inte minst hennes fantastiska tomtar! Tomtar som red på grisar, på kameler, på elefanter mm mm. Vi blev så inspirerade och kände nog alla att skulle vi skicka julkort så skulle de vara målade av Jenny Nyström!
Tack för en trevlig kväll alla ni som var där!!
Biobesök i novembermörkret
Biobesök Anhörig Göteborg
Anhörig Göteborg bjöd den 1 november in sina medlemmar att se filmen Vortex på bio Capitol på Skanstorget i Göteborg.
Filmen, som är fransk och regisserad av Gaspar Noé, hade premiär i oktober handlade om anhörigskap mellan man och hustru och mellan föräldrar och den vuxne sonen men också mellan den vuxne sonen och hans föräldrar.
I filmen fick vi träffa ett äldre par som kämpade på genom en alltmer kringskuren och svår vardag i en Parislägenhet till brädden fylld av böcker och prylar – minnen från ett långt och aktivt liv. Makan (Francoise Lebrun) är pensionerad psykiatriker som efter en karriär spenderad med att lappa ihop andras sinnen med fasa märker hur hennes eget börjar fragmenteras. Maken (Dario Argento), kämpar på med sitt bokprojekt om filmberättandets drömska kvalitéer och vill eller kan inte riktigt inse hur illa det är ställt sin älskade livskamrat och fru. Sonen Stephane, (Alex Lutz) som under hela sitt liv levt i drogmissbruk och förlitat sig på föräldrarnas stöd, ser nu hur rollerna blir ombytta och han blir tvungen att axla sitt ansvar som närmaste anhörig.
Filmen berörde alla djupt och lämnade mycket tankar efter sig hos besökarna.
Trots att den var lång, 2 timmar och 20 minuter, gick tiden väldigt fort då filmen var fängslande och i vissa delar väldigt fascinerande.
Vi var 34 personer som såg filmen men skulle ha varit fler om inte sjukdom och annat kommit i vägen.
Efter filmen var vi några som gick vidare till restaurang Skanshof som ligger 100 meter från biografen för att tillsammans prata om filmen och bolla lite med varandra vad man sett och hur man uppfattat olika saker.
Filmkvällen var lyckad, trevlig och givande på många sätt.
Nka:s nyhetsbrev nr 9
- Se Nka:s webbinarium från anhörigdagen i efterhand
- Material om den nationella anhörigstrategin
- Vill synliggöra vuxna barn till föräldrar med psykisk ohälsa eller missbruk
- Material från projektet I nöd och lust
Ja det är några rubriker i Nka:s välmatade nyhetsbrev. Du vet väl att du kan prenumerera på det?
Läs hela nyhetsbrevet här
Nka:s nyhetsbrev nr 8
Nka:s nyhetsbrev nr 8 är ute nu. Ett mycket fylligt och intressant nyhetsbrev, det finns verkligen något för alla!
Några rubriker
- Webbinarium på europeiska anhörigdagen – tema jämställdhet
- Programmet för konferensen Livets möjligheter klart
- Ny bok från Anna Pella om väntesorg
- Nätverksträff om digitalt anhörigstöd
Nka:s nyhetsbrev nr 7
Några rubriker:
- Stödlinjer för anhöriga
- Digital samtalsgrupp för unga som ger stöd och hjälp
- Nationellt kompetenscentrum för äldreomsorg invigt
- Förslag på äldreomsorgslag lyfter anhörigperspektivet
- Digital kväll för vuxensyskon
