Svenska Demensdagarna i Göteborg

Varje år anordnar det Svenska Demensnätverket en tvådagars mässa med föreläsningar och seminarier. I år var mässan förlagd till Göteborg, vilket innebar att representanter för Anhörigföreningen stod i Anhörigas Riksförbunds monter.

Birgitta Odenstierna och Bibi Lang stod var sin dag och fick möjlighet att möta många av de 1700 deltagarna samt lyssna på intressanta föreläsningar.

Avslutningsinslaget grep verkligen tag i åskådarna. Tre unga anhöriga – Alexandra, Milou och Erik – till föräldrar med Alzheimers sjukdom berättade om hur annorlunda deras liv blev jämfört med andra tonåringars. De lotsades varligt genom frågorna av Gudrun Strandberg, demenssjuksköterska och Katrin Lindholm, anhörigsamordnare, båda från Alvesta och anordnare av lägerhelger för unga anhöriga.

Alexandra, nu 25, berättade om sin pappa som fick diagnos mild kognitiv svikt när han var 46 och Alzheimerdiagnos två år senare. Han är nu 50 och bor fortfarande hemma. Från att ha varit en skojig och musikalisk pappa blev han successivt beroende av att ha post-it-lappar på allting för att minnas var saker fanns. Hon uppmuntrades av geriatriska mottagningen att söka information på Google för att bättre kunna förstå och hjälpa sin pappa. Hon blev som en mamma för sin pappa och hade dessutom en yngre bror med Asperger som behövde hennes stöd.  Alexandra har känt skuld för att hon inte varit hos sin pappa tillräckligt mycket, men hon behövde också ha tid för sitt eget liv. Idag har hon genomgått en utredning för att finna ut om hon har en mutation på den gen som ger Alzheimer, med har fått beskedet att det har hon inte!

Hon har kunnat ge pappa en guldkant i tillvaron genom att skaffa rejäla hörlurar och spela musik som han lyssnade på i sin ungdom. Det medförde att han kunde tala bättre om sin favoritmusik. I sommar kommer Alexandra att vara ledare på ett läger för unga anhöriga i Luleå och hon känner att hon har förarbetat en hel del av sorgen över pappas sjukdom men hon har fortfarande svårt med tillit till myndigheter, som hon tycker har brustit i att ge henne stöd och förståelse.

Milous mamma fick sin diagnos när hon var 50, hon var då den tredje generationen som drabbats av Alzheimers sjukdom. Nu är mamma 53, hon bor fortfarande hemma och Milou har fått ett bra stöd från vårdcentralen. När mamma blev sjuk drog Milou sig tillbaka och ville inte vara med sina kompisar, hon ville bara vara med mamma. Tidigare hade de inte haft så mycket kontakt men nu ville Milou lära känna mamma innan det var för sent. Hon har aldrig känt skam över sin mamma utan vill snarare att hennes historia ska spridas, så att fler får veta hur det kan vara att vara ung anhörig. Hon har rest mycket, över hela världen och också tagit med mamma på resor, t ex till London.

Idag känner Milou sig arg, att livet är förstört och meningslöst och att vuxna verkar tro att man klarar allt.

Erik, idag 20 år, var 15 när hans mamma blev sjuk. Han har två äldre syskon som har egna familjer så det var Erik som först la märke till att mamma inte längre kunde laga mat trots att hon var kokerska, plötsligt sa upp lägenheten och krockade med bilen och då tog Erik med henne till vårdcentralen. Där utreddes hon och fick sin diagnos (hon var då 55). Även Erik uppmanades att söka information på nätet och när han kom hem med mamma gjorde han sitt bästa för att ta hand om henne. Hans eget liv gick på sparlåga, han åt sämre mat – mycket pizza och läsk – från att ha varit lovande i flera sporter övergick han till att bara spela dataspel. Hela första sommaren satt han inne. Hans betyg försämrades och ingen uppmärksammade hur han hade det hemma.  Erik har aldrig skämts för sin mamma, men det har varit mycket besvärligt och han känner det som att han bär på en sköld för att orka. Det var hns syster, som han har en nära relation med, som föreslog att han skulle åka på lägret. Han hade då knappt varit ute på två och och var mycket tveksam, men det blev fantastiskt fint. Alla får egna rum så att man kan dra sig tillbaka om man vill det. Alla förstår utan att man behöver prata så mycket. I stället gör man roliga saker tillsammans under en långhelg.

Eriks guldkant med mamma kunde vara att lära henne ett sätt att ta på morgonrocken själv – att boxa sig in i ärmen, snurra runt och fånga upp nästa ärm. Genialt!

Idag mår Erik inte så bra, hans mamma gick bort för 6 månader sedan och han känner sig bräcklig. Han är besviken på hur svårt det är att få stöd, t ex en personlig assistent, något som hans mamma egentligen hade rätt till. Han var mycket tveksam till att medverka i dagens program men ville ändå berätta sin historia. På vänster underarm har han en nygjord tatuering till minne av sin mamma.

Publiken var påtagligt berörd när de lämnade lokalen. Själv var jag både sorgsen och förbannad. Om staten förväntar sig att anhöriga i högre grad ska ansvara för sina närstående och vårda dem i hemmet, ska de då få ett så bedrövligt stöd – sök på Internet, kämpa för att få det man har rätt till! Det är på inget sätt acceptabelt vare sig det rör sig om unga anhöriga i början av sina egna liv, de som är mitt i livet med egna familjer och arbete eller de äldre som bör ha rätt att själva åldras i lugn och ro.

Anhöriga må vara specialister på sin närstående och dennes behov, men har på inget sätt varken medicinsk eller annan kompetens att ta hand om någon med komplicerade kognitiva svårigheter.

De här tre unga människorna väckte verkligen många känslor till liv och jag vill tacka dem för att de så modigt ställde upp på att tala inför oss.

Gudrun, Katrin, Alexandra, Milou och Erik